Comment transformer votre vie, lorsque votre vie se transforme par la maladie?  

Nous sommes tous confrontés à des défis tout au long de notre vie. Certains vivront des traumas et de la négligence dans l’enfance, d’autres feront face à des conditions de vie pénibles ou encore la guerre et plusieurs traverseront des événements stressants tels que la mort de proches, le divorce, la perte d’emploi ou des difficultés financières. Être confronté à un diagnostic médical est aussi un événement stressant et reconnu avec un niveau de stress presque aussi élevé que les autres exemples précédents.

Vivre avec une maladie chronique est un défi auquel une personne pourrait être confrontée. Cela demande à la personne de s’ajuster et d’adapter sa vie en vue de se sentir mieux, en sécurité et de gérer différentes conditions de vie que la maladie soulèvera comme conséquences. Par exemple, un patient ayant un diabète de type 1 devra ajuster ses repas, surveiller sa glycémie et voir à se traiter avec l’insuline. Ce patient devra aussi considérer les comorbidités éventuelles et les conséquences reliées à un diabète telles que les neuropathies, les problèmes rénaux, le risque cardiovasculaire, etc.

Le diagnostic : première étape

Certaines personnes seront aussi confrontées au défi de vivre des symptômes qui ne sont pas médicalement expliqués. Plusieurs patients touchés par les maladies des mastocytes auront vécu des mois ou des années de souffrance et de symptômes sans avoir un diagnostic. Et puisque le stress peut déclencher une réaction mastocytaire, plusieurs patients se sont fait dire, soit par les membres de leur famille ou par des professionnels de la santé, que leur condition ou leurs symptômes étaient probablement liés à un problème psychologique.

Lorsqu’un diagnostic d’un trouble des mastocytes est suspecté ou confirmé, le patient vivra probablement un état de choc mais aussi parfois un soulagement. Nous savons tous qu’un diagnostic de maladie rare prendra généralement des mois ou des années pour être établi. Pendant ce temps, le patient éprouve des symptômes, de l’impuissance, des peurs, des doutes et du stress sans savoir exactement pourquoi il ne se sent pas bien. L’impression de soulagement survient avec le diagnostic puisque le patient sait finalement pourquoi il est malade et ressentira de l’espoir pour apprendre à vivre mieux. Le patient saura maintenant que ce n’est pas « dans sa tête ».

Comment s’adapter et s’ajuster?

Le spectrum des troubles mastocytaires et de leurs manifestations est un défi puisque les patients éprouveront différents symptômes, seront affectés et auront à s’adapter de façon différente. Pour un patient nouvellement diagnostiqué, il est important de se rappeler que le processus d’adaptation prend du temps et se prolonge parfois toute une vie.

Dans mon travail, lorsque je rencontre un client qui est atteint d’une maladie physique ou d’un trouble psychologique, la première chose que je souhaite lui transmettre est : « Si vous voulez vous défendre, vous devez connaître votre ennemi ».   Les connaissances et l’éducation sont les clés pour s’ajuster et s’adapter. Si le client éprouve des difficultés avec le flot émotionnel et ne sait pas qui est son ennemi, alors le processus d’adaptation doit débuter par la gestion des émotions, la tolérance de l’incertitude et l’observation.

Imaginez ceci : Un soldat déployé dans une zone de guerre, sans aucune instruction pour laquelle il atterrit à cet endroit précis. Devra-t-il commencer à tirer tout ce qu’il voit et tous ceux qu’il croise avec son fusil? Ce serait probablement la meilleure façon pour lui de devenir une cible parfaite pour l’ennemi et augmenter son niveau de stress à 100! Au lieu de cela, il devra se mettre à l’abri, se cacher et obtenir des informations en tenant compte de ses observations. Pour être capable d’agir ainsi, il aura probablement à se calmer tout d’abord, utiliser son courage et faire confiance à tous ses sens et ses connaissances. Il devra également rechercher qui pourra l’aider et ce qu’il aura à faire pour avoir de l’aide.

Cet exemple nous illustre quelque chose d’important lorsqu’il s’agit de s’ajuster face au stress : le processus de régulation émotionnelle.

Comment se réguler émotionnellement de façon efficace?

Tout d’abord, la régulation émotionnelle est un processus qui s’acquière de deux façons. Vous pouvez vous réguler par vous-mêmes (auto-régulation) ou vous pouvez vous réguler avec l’aide des autres (régulation interactive). Certaines personnes sont habiles à s’auto-réguler et plus ou moins intéressées à obtenir de l’aide ou s’orienter vers les autres, parfois par méfiance, par l’éducation reçue ou autres raisons. D’autre part, certaines personnes ne sont pas aussi confiantes en leur capacité de s’auto-réguler et auront tendance à se tourner vers les autres pour être soutenues. Cela peut être le résultat d’un manque d’expérience sécurisantes, d’un manque d’estime de soi ou autres raisons.

Une bonne façon de procéder pour améliorer le processus de régulation est d’identifier qu’elle est votre tendance naturelle pour vous réguler et ensuite, faire des expériences pour développer davantage vos outils de gestion émotionnelle. En se référant à l’auto-régulation, nous pouvons penser à tenter des expériences pour réduire le niveau de stress comme le yoga, la méditation et la pratique de la pleine conscience dans nos différentes actions de la vie quotidienne. On peut essayer de réduire notre rythme dans ce que nous accomplissons, simplement pour sentir ce qui se passe lorsqu’on ralentit notre rythme habituel.

Pour les personnes performantes ou anxieuses, j’aime les inviter à prendre le temps de faire des choses simples, comme prendre une douche ou manger un dessert préféré. Cela peut être extrêmement dérangeant de ralentir les choses que nous faisons généralement rapidement. Ne pas prendre conscience de la saveur succulente d’un dessert ou encore sentir le jet de douche sur le corps peut rendre finalement la vie terne et triste. Imaginez tout un monde de découvertes possibles en essayant un nouvel état d’esprit, un nouveau rythme; vous allez peut-être sentir que quelque chose se transforme. Amener en premier plan les bonnes choses est sûrement un bon point de départ pour se réguler efficacement, au lieu du stress et des problèmes que nous anticipons et qui sont hypothétiques.

Pour les personnes qui ont l’impression d’avoir besoin des autres pour se réguler, je suggère alors différentes stratégies pour se sentir en sécurité, dans leur corps et dans leur esprit, en observant tout d’abord comment cela se ressent lorsque le niveau de stress est bas. Je mentionne toujours que ce n’est pas le moment d’apprendre comment éteindre un incendie lorsque le feu est déjà intense, on doit s’entraîner bien avant qu’un incendie se déclare. S’entraîner à s’observer dans le « ici et maintenant », lorsqu’on se sent calme et en sécurité, ouvre la voie pour reproduire plus souvent cet état de plénitude.

L’auto-régulation nécessite de l’entraînement et la régulation interactive doit se pratiquer avec des personnes en qui nous pouvons avoir confiance. Voilà pourquoi les patients ayant un trouble mastocytaire doivent apprendre comment observer leurs symptômes, comment réduire le niveau de stress et comment aller vers les gens qui pourront les soutenir, avec l’aide d’une équipe médicale qui offrira un support, tant physique qu’émotionnel. Pour réduire l’impact de la maladie sur votre vie, apprendre à composer et s’ajuster avec les prises de conscience et l’éducation sont des points majeurs. La régulation émotionnelle aidée par des stratégies de réduction du stress et des interactions positives avec des gens est également un aspect important.

Les troubles mastocytaires apportent des leçons à retenir et à mettre en pratique : ralentir le rythme, prendre soin de soi et savourer tout ce qui est possible, avec qui vous fera du bien. Voilà d’excellentes stratégies! Peut-être est-ce cela la vie?

Annie Perreault est psychologue, membre de l’Ordre des Psychologues du Québec et membre du conseil d’administration de la Société Canadienne de la Mastocytose. Elle occupe une fonction de Professeure de Clinique affiliée à la Faculté de médecine familiale et de médecine d’urgence de l’Université Laval, offrant enseignement et supervision aux résidents en médecine familiale et aux futurs psychologues en stage/internat. Elle offre également des services de psychothérapie aux patients vivant avec des maladies chroniques, graves ou rares ainsi qu’aux personnes atteintes de troubles de santé mentale.